Journée internationale des maladies rares

En France, les 6 000 à 8 000 maladies rares recensées affectent chacune moins de 30 000 individus, représentant ainsi 4,5 % de la population. Étant donné leur nombre total, on estime que 3 à 4 millions de Français sont directement concernés, parmi les 30 millions d’Européens touchés. Par conséquent, nous côtoyons quotidiennement des personnes atteintes d'une maladie rare sans en avoir nécessairement conscience. La rareté d'une maladie ne signifie pas que le phénomène soit rare. C'est pourquoi une journée internationale est organisée chaque année pour sensibiliser, informer et orienter le public.

Des exemples de maladies rares:

• La mucoviscidose
• La myopathie de Duchenne
• Le syndrome de la personne raide ou de Stiff-Person
• La démence fronto-temporale
• Le lupus
• Le syndrome de Gougerot-Sjögren

CAP EMPLOI 54 sera présent à l'événement et profitera de cette occasion pour présenter son offre de services et fournir des informations aux personnes intéressées par leur recherche d'emploi ou le maintien dans l'emploi. C'est une belle opportunité pour sensibiliser et accompagner ceux qui en ont besoin.

65 organismes exposants : associations de patients, structures médico-sociales et adminitratives, prestataires de service.

Au programme :

• Visite des stands
• Présentation de la plateforme Lorraine Affections Rares
• Présentation de l'équipe Relais Handicaps Rares Nord Est
• Des tables rondes dont les sujets seront : Comment accompagner l'enfant atteint d'une maladie rare et comment accompagner la personne adulte
• Présentation de l'Alliance Maladies Rares

Vous pouvez vous mobiliser le 28 février lors de la Journée Internationale des Maladies Rares

Rejoindre le challenge international de la « chaîne mondiale de lumières » #LIGHTUPFORRARE

Dans chaque pays, chacun est invité à illuminer ou décorer son lieu de vie / un espace aux couleurs de la journée internationale des maladies rares à 19 heures (heure locale) et à partager une photographie. Plus d'information cliquez ici

Mettre aux couleurs de la journée son profil et ses publications sur les réseaux sociaux

Des cadres de profil et un filtre Instagram sont proposés sur le site du Rare Disease Day pour donner à cette journée des couleurs uniques.

Pour les cadres ronds : cliquez ici

Pour les cadres portraits : cliquez ici

Porter le ruban tricolore pour la cause

L’Alliance maladies rares, qui regroupe plus de 240 associations de malades, a conçu un ruban tricolore unique, emblème de la cause, aux couleurs de la journée internationale des maladies rares.

Plus d'information ici

Des animations organisées à travers le monde et partout en France

Dans le cadre de la journée internationale, de nombreuses manifestations s’organisent en France et dans le monde pour faire connaître les maladies rares.

Retrouvez ici la liste des événements organisés près de chez vous en cliquant ici

Sources : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/journee-internationale-des-maladies-rares-432146 ; https://alliance-maladies-rares.org/jimr/particuliers/ ; https://www.rarediseaseday.org/downloads/ ; https://www.rarediseaseday.org/downloads/ ; https://www.maladiesraresinfo.org/informer/information-generale-sur-les-maladies-rares/les-maladies-rares-les-plus-connues-et-les-plus-frequentes-en-france.html . https://www.chu-nancy.fr/index.php/journee-maladies-rares-2025#archives